În jur de 775 de copii se nasc cu sindrom Down în Marea Britanie în fiecare an.
Dar, în ciuda creșterii gradului de conștientizare și vizibilitate, există încă un drum lung de parcurs pentru a schimba percepțiile despre cum este să ai un copil cu afecțiunea.
Cea de-a doua fiică a lui Hayley Goleniowska, Natty, s-a născut cu sindromul Down. De atunci Hayley a creat blogul de parenting de renume mondial Downs Side Up, pentru a ajuta la provocarea stereotipurilor și a deschide o discuție despre viață ca părinte al unui copil cu sindromul Down.
Natty a devenit de atunci primul copil din Marea Britanie cu un handicap care a jucat într-o campanie de modă la școală și este, după cum o spune Hayley, „amuzant, frumos și isteț și pur și simplu absolut isteric”.
Hayley ne-a vorbit despre modul în care propria sa percepție asupra sindromului Down s-a schimbat de când a avut Natty și ce ar trebui să știe fiecare mămică despre a avea un copil cu sindromul Down ...
Preconcepțiile dvs. despre sindromul Down sunt probabil greșite
Ni s-a spus la cinci ore de la nașterea lui Natty că avea sindromul Down. Era în terapie intensivă și eram într-o altă sală, dar îmi amintesc toate stereotipurile îngrozitoare care m-au lovit imediat. Lucruri precum tunsoarea proastă, paharele groaznice și cum ar fi umblat în jurul meu, cu capul în jos și cu limba proeminentă.
Mi-e rușine să spun că grijile mele s-au bazat foarte mult pe cum ar trebui să arate. Îmi amintesc în primele 30 de secunde că m-am gândit că nu vom mai pleca niciodată în vacanță. Nu vă pot spune de ce am crezut asta. Locuim în Cornwall și îmi amintesc că ne-am mai duce niciodată la plajă. Fie că am crezut că oamenii se vor uita la ea și că ar fi prea groaznic, sau oamenii vor arăta și vor râde, nu știu.
Kate Wright și Rio Ferdinand
Dar, desigur, toate acestea erau gunoaie și niciunul dintre aceste lucruri nu am crezut că a fost adevărat. Natty este un globetrotter și am fost în diferite călătorii în întreaga lume. Este o persoană unică, fiecare persoană cu sindrom Down este diferită. Dar tot ce prostii depășite mi-au format gândurile inițiale. Presupun că asta eram condiționat să gândesc.
Sindromul Down este doar o parte din cine este un copil
Când s-a născut Natty, unul dintre lucrurile pe care le-am crezut prima dată este că va fi „un prag”, ea este „una dintre ele” și, desigur, este doar fiica noastră. Sindromul Down este doar un aspect al personalității sale. Când primesc e-mailuri de la noi părinți care spun „O, bunătate ce fac?”, Le spun mereu: „Cunoaște-ți copilul.” Sunt ca orice alt copil.
Faceți cunoștință cu ele și bucurați-vă de acele zile de copilărie, deoarece trece repede. Cu toții avem în vedere mintea ceea ce credem că înseamnă sindromul Down. Dar dacă nu știi și iubești pe cineva cu condiția pe care nu o știi cu adevărat. Natty ne-a învățat atât de multe. Ea ne-a educat.
A numi pe cineva cu sindrom Down „drăguț” nu este întotdeauna în regulă
În prezent, Natty are nouă ani și probabil dimensiunea unei vârste tipice în vârstă de cinci sau șase ani. Da, este drăguță și nu mă deranjează că oamenii o numesc drăguță. Dar încă trei sau patru ani, când va fi în liceu, nu va fi drăguț. Și atunci va începe să mă mulțumească. Este genul de lucruri pe care le vedeți pe Facebook care mă ridică cu adevărat în nas - lucruri de genul: „O adolescentă superbă o întreabă pe fetița cu Down să fie la bal. Nu este un tip grozav. ”Când sunt copii, a le numi drăguț este bine, pentru că sunt drăguți. Dar în ultimii doi ani nu am postat fotografii cu Natty cu sloganuri de tip cutesy. În schimb, aș putea pune imagini cu ea făcând ceva mai demn cu un mesaj mai important.
pizza pepperoni cartof copt
Modelare Natty pentru Frugi
Totul este să folosești o limbă potrivită
Pentru mine este vorba doar de limbă - în special când vine vorba de a spune mămicilor că bebelușul lor poate avea sindromul Down. De exemplu, cuvântul „risc” este un cuvânt atât de negativ. În mod automat, când spui unei femei riscul tău este mare, este întotdeauna un risc de ceva rău. Cu toate acestea, acum ne ascultă mai mult și încearcă să schimbe acest cuvânt în „probabilitate” sau „șansă”. Dar este și atunci când auzi lucruri de genul: „Îmi pare rău, am o veste proastă.” Imediat vă gândiți, acest lucru este îngrozitor, ceva nu este în regulă.
Verificarea sindromului Down și a altor afecțiuni poate fi un lucru bun, dar părinții au nevoie de informații echilibrate
Nu se întâmplă atât de mult acum, dar când Natty era un copil mai mic, am avut frecvent întrebarea „nu ai avut testul atunci?” Se bazează pe presupunerea automată că, evident, nu am avut testul, deoarece dacă Aș fi avut o rezoluție. Nu mă deranjează că oamenii mă întreabă dacă am făcut testul. Am avut măsurarea plierei Nuchal (scanare Nuchal translucency (NT)), dar oamenii care întreabă „Oh, dar nu ai avut testul” sunt în mare parte încorporate în ideea că nu poți fi testat pentru că dacă ai fi avut nu ar fi aici. Și obișnuiam să aud asta și mă întorc la mașină și plâng. Mi s-a părut foarte dificil.
Mai mult: Hayley a scris un set de inițiatori de conversații pentru a ajuta noii părinți să obțină sprijin și informații exacte despre sindromul Down, precum și pentru a-i ajuta să vorbească prin sentimentele și preocupările lor.Totul este să explice în mod corespunzător femeilor pentru ce depistează și care ar fi rezultatele. Îmi amintesc că am făcut testul de screening Nuchal fold și i-am spus doar mamei mele la telefon: „Mergem doar pentru liniște sufletească”, ceea ce este incredibil de naiv, deoarece este doar despre liniște sufletească dacă obțineți rezultatul pe care îl doriți. Acesta este motivul pentru care aș dori să vă văd asistenții cu dizabilități care să învețe pentru a ajuta acest proces. În momentul de față, presupunerea automată din partea specialiștilor medicali este că terminarea este singura cale și, desigur, trebuie să faceți asta repede și să vă grăbiți.
Natty cu sora ei Mia și mama și tata Hayley și Bob
Nu intrați în panică. Alte mămici se vor simți la fel ca tine
Cred că inițial toată lumea trece prin același șoc. Teme foarte comune sunt: „Pot face față?” „Sunt suficient de bun?” „Nu m-am înscris pentru asta?” „Nici nu știu dacă pot face acest lucru”. De fapt, știu câteva mămici care chiar și-au pus bebelușii în îngrijire și au avut în vedere adoptarea lor. Apoi, cu un pic de sprijin, și-au dat seama că o pot face și le vor avea înapoi. Adesea, părinții vor să știe cum va arăta familia lor, motiv pentru care am început blogul. Voiam doar să văd cum va arăta familia mea și cum vom trăi. Am vrut să văd imagini cu copii cu sindrom Down și cu frații lor făcând lucruri tipice.
lucruri de făcut în sud-vest
Lucrul pe care oamenii îl fac aproape în mod universal atunci când bebelușul lor are orice fel de problemă de sănătate sau handicap este că vor să privească imediat prea departe sau să-și planifice întreaga viață a copilului. Îmi amintesc că am făcut asta. Avea doar câteva zile și mă gândeam „oh, bunătatea mea nu cred că se va căsători și nu va avea copii”. Dar, de obicei, când se naște copilul, te gândești doar la primele luni. Le spun mereu oamenilor să nu privească prea departe. Doar bucură-te de moment.
Este vorba despre venirea la un loc de acceptare a faptului că copilul dvs. este puțin diferit de ceea ce vă așteptați. Poate că nu vor merge la universitate și nu vor face acele lucruri pe care le așteptați copiilor tăi, iar acesta este un șoc imens. Unii oameni s-ar putea să-l descrie ca pe un proces îndurerat, dar eu spun mereu: „Oricare dintre voi simțiți, majoritatea dintre noi părinții s-au simțit la fel, nu vă simțiți rușinați de asta.” Îmi amintesc că mi-a fost rușine că m-am simțit atât de șocat, dar de fapt este destul de normal. E in regula; vei trece prin asta.
Dacă aveți un alt copil, explicați-le ce înseamnă sindromul Down
Cealaltă fiică a mea Mia, de 12 ani, a scris o carte care descrie sindromul Down la copii. Se numește „Te iubesc Natty” și este o introducere a fraților în sindromul Down, deci este foarte grozav pentru frați și surori când noua lor soră s-a născut. Trebuie doar să explic că vor avea nevoie de un pic de ajutor suplimentar pentru tot felul de lucruri pe care aveai de gând să le faci în orice fel.
Percepțiile în jurul tinerilor și adulților cu sindrom Down trebuie să se schimbe
Natty se apropie acum de sfârșitul de a fi „drăguț” și cred că, după acest moment, oamenii găsesc probleme. Așadar, în timp ce ești drăguț ca Natty, există locuri de muncă de modelare, de exemplu. Imaginile zboară în jurul Facebook-ului și oamenii sunt deschiși și dispuși să facă asta - dar dacă Natty nu va mai fi copilul acela drăguț, oamenii vor totuși să o modeleze ca adult? Când încetați să fiți drăguți, societatea nu are unde să vă fie acum.
Am fost să stăm la Foxes Academy (un colegiu de catering specializat și un hotel de pregătire pentru adulți tineri cu dizabilități de învățare) acum câteva săptămâni. A fost un hotel fantastic, format din tineri cu dizabilități de învățare, care învață cum să dețină un loc de muncă și să învețe abilități de viață, astfel încât să iasă și să devină independenți. Cu toate acestea, ei sunt întotdeauna împotriva acestei idei că persoanele cu sindrom Down sunt „șomabile”. Avem un drum lung de parcurs. Salvează