Părinții unei fetițe a căror limbă este mereu afară încearcă să conștientizeze starea ei rară, sindromul Beckwith-Wiedemann.
Expresia ei fără limbă poate părea un manierism drăguț, dar de fapt este un semn al ceva mult mai grav.
Ocea Varney, în vârstă de optsprezece luni, suferă de sindromul Beckwith-Wiedemann (BWS); o tulburare congenitală de supraaglomerație în care sugarii se nasc mai mari decât în mod normal, ceea ce înseamnă că limba ei nu s-ar putea încadra în gură.
Condiția Ocea înseamnă că limba ei este prea mare pentru a se încadra în gură
Imagine: Facebook / Melanie L Varney
Mami, în vârstă de 28 de ani, Melanie Varney, din Canada, încearcă cu disperare să conștientizeze situația rară a fiicei sale - care afectează aproximativ 1 din 14.000 de copii din SUA - după ce medicii nu au reușit să o diagnostice.
Ea a spus că a observat prima dată problema înainte de a se naște Ocea, „Ați putea vedea chiar și limba lui Ocea ieșind pe ultrasunete.
„Când s-a născut, a fost primul lucru pe care l-am observat - am crezut că a fost drăguț la început, dar a provocat unele complicații grave. '
Ocea, care are o sora geamănă, Indigo, și fratele mai mare, Joey, a trebuit să fie supus unei operații de corectare a limbii în Missouri, la doar șapte luni, pentru a evita dificultățile de respirație, sufocare și hrănire pe care le poate provoca BWS.
Fără intervenție chirurgicală, bolnavii de BWS pot întâmpina probleme grave de ortodontie din cauza schimbării maxilarului și a feței pentru a adapta limba mărită.
Ocea s-a născut mult mai mare decât sora ei geamănă, Indigo
ce este făina cu scop general în Anglia
Imagine: Facebook / Melanie L Varney
De asemenea, trebuie să revigoreze spitalul la fiecare șase săptămâni pentru a fi examinat pentru tumori, deoarece are un risc foarte mare de cancer la copil, în special tumorile hepatice și renale.
Mama Melanie a spus: „În momentul în care am născut Ocea am crezut că arăta diferit față de ceilalți copii ai mei.
„Evident, ea avea limba afară, dar era mai mare decât sora ei.
„Când am fi ieșit la magazin, vom primi comentarii cu privire la scoaterea limbii ei - cei mai mulți au spus că este drăguță, dar alții credeau că este nepoliticos.
'A fost mizerabilă cu ea - aș încerca să o alăptez, dar pur și simplu nu a putut să-l oprească.
„M-a ținut toată noaptea, fie încercând, fie îngrijorător.”
Melanie face campanie pentru o mai bună conștientizare a BWS, după ce medicii nu au reușit să diagnostice Ocea.
Imagine: Facebook / Melanie L Varney
După ce luni de zile, Melanie și soțul ei Gabby i s-a spus că limba lui Ocea este probabil doar o fază, au decis să ia măsuri.
După ce au făcut câteva cercetări online, au întâlnit o fetiță cu o poveste similară cu Ocea și au decis să contacteze un specialist în sindromul Beckwith-Wiedemann, care a diagnosticat-o instantaneu cu afecțiunea.
„A fost dezolant să aud că are această afecțiune.
„Dar după trei luni, cel puțin în sfârșit am avut un diagnostic și am putea începe să facem ceva în acest sens.”
La scurt timp după diagnostic, Melanie și prietena ei Tricia Surles - a căror vârstă de doi ani suferă și de rara stare - a decis să înființeze un site web, How Big BWS, pentru a sensibiliza semnele și simptomele afecțiunii.
28 august marchează o zi „Cât de mare este a ta”, o campanie de socializare pe care au organizat-o pentru a sensibiliza starea, solicitând oamenilor să posteze selfie-uri care folosesc hashtag-ul. #howbigbws .
Urmăriți povestea Ocea
Melanie a spus: „Scopul nostru este acela de a conștientiza acest sindrom.
„Până la un sfert dintre bolnavi dezvoltă cancer, astfel încât este important să se facă un diagnostic precoce.
„Vrem ca medicii să recunoască BWS și să se asigure că familiile știu că există o rețea de asistență pentru ei.
„Dacă asta înseamnă să-i determinăm pe oameni să tragă un chip prost, atunci merită.”
diferența dintre gin și lichior de gin